In samenwerking met CP Nederland ontwikkelden wij in co-creatie met gedragsexperts, schrijvers en ouders de digitale kennis- en leeromgeving CPengedrag.nl. Bij kinderen met cerebrale parese ligt de nadruk op het behandelen van fysieke en motorischeklachten. Met dit platform bieden wij ouders ondersteuning bij veelvoorkomende maar vaak onderbelichte sociaal-emotionele problemen van hun kind.
Naast fysieke klachten hebben kinderen met de hersenaandoening cerebrale parese ook vaak last van problemen met gedrag en emotie. Ze kunnen heftig reageren, zijn soms snel overprikkeld of reageren langzamer. CP Nederland merkt dat ouders het lastig vinden om slim te reageren op dit gedrag en met veel vragen zitten, daarom besluiten ze om samen met de Keuze Architecten te onderzoeken wat ouders nodig hebben. Hoe leren we ouders anders omgaan met probleemgedrag van hun kind?
"Hoe kunnen wij ouders helpen omgaan met het gedrag en de emoties van hun kind met cerebrale parese?"
Projectmanager CP Nederland
Onderzoek en afstemming met experts brachten een aantal factoren in kaart die het voor ouders lastig maakt om in moeilijke situaties hun kind te kalmeren en te helpen. Vaak zitten ouders met veel vragen doordat ze gewoonweg niet over de benodigde kennis beschikken of deze aangereikt krijgen. In de behandeling is het gedragsmatige vaak onderbelicht doordat de meeste aandacht en tijd uitgaat naar het behandelen van fysieke klachten. Daarnaast hebben ouders behoeften aan herkenning; vergelijkbare ervaringen en verhalen van andere ouders. De factoren kennis en herkenbaarheid zijn als uitgangspunt genomen voor het ontwerp van de interventie.
Vervolgens hebben wij de digitale kennis- en leeromgeving CP&Gedrag ontwikkeld. Een website met algemene informatie en op maat gemaakte die bestaat uit tips en adviezen op basis van scenario-based learning: een inschatting van eigen reactie op herkenbare en moeilijke situaties tussen ouder en kind. Bepalend voor het succes van de interventie is dat ouders samen met hun kind gaan oefenen met de tips en adviezen. Daarom hebben wij bij alle adviezen een concrete actie geformuleerd die kan worden toegevoegd aan een persoonlijke actielijst. Hierbij wordt nadrukkelijk vermeld dat het aanleren van nieuwgedrag veel tijd en energie kost en het belangrijk is om te focussen op één actie en niet op meerdere tegelijk.
Ouders waarderen CP&gedrag als een waardevol hulpmiddel door alle informatie die het verschaft, de herkenbaarheid van de verhalen en de toepasselijkheid van de tips en adviezen. In de eerste maand trok de website 3.1K bezoeken, afgezet tegen een prevalentie van 2 op de 1000 is dit een relatief hoog aantal (?).
"De tips en ervaringsverhalen zijn verschillend en daardoor is er zeker wel een voorbeeld bij dat je kunt inpassen in je eigen situatie. "
Ouder van kind met cerebrale parese
